ÚvodPacientom s nervovosvalovým ochorením poskytujeme ošetrovateľskú starostlivosť v závislosti od aktuálneho funkčného postihnutia svalstva a pridružených komplikácií. Cieľom multidisciplinárnej starostlivosti je čo najdlhšie udržať funkčnú kapacitu pacientov, spomaliť proces progresie ochorenia, udržať sebestačnosť pacientov v maximálnej možnej miere, poskytovať psychosociálnu pomoc a podporu, udržať optimálnu kvalitu života pacientov a ich rodín čo najdlhší čas. Ošetrovateľská starostlivosť sa zameriava na predchádzanie vzniku komplikácií akými sú kontraktúry, pády a úrazy s nimi súvisiace, respiračným infekciám a respiračnému zlyhávaniu.Pacientom je poskytovaná starostlivosť striedavo v domácom prostredí a v zdravotníckom zariadení v závislosti od aktuálneho zdravotného stavu. Progresia ochorenia a akútne zhoršenie klinického obrazu môžu dĺžku hospitalizácie predlžovať a skracovať pobyt v domácom prostredí. Manažment starostlivosti o pacientov so svalovou dystrofiou, s ochorením nervovosvalovej platničky, motoneurónov zahŕňa uplatnenie farmakologických i nefarmakologických prístupov, vrátane ošetrovateľskej starostlivosti a je spracovaný vo viacerých klinických odporúčaných postupoch, príručkách, plánoch starostlivosti, napr. Guide to Respiratory care for Neuromuscular Disorders (2014), Myasthenia Gravis: A Manual for Health Care Provider (Howard et al., 2008), Care of the Patient with Myasthenia Gravis: AANN Clinical Practice Guideline (Blissitt et al., 2013).V zahraničí sú k dispozícii odborné materiály, príručky, odporúčania, programy aj pre rodinných príslušníkov a opatrovateľov, napr. The Management of Congenital Muscular Dystrophy: A guide for families (2010), Learning and Behaviour in Duchenne Muscular Dystrophy for Parents and Educators (2011), A home exercise book: Physiotherapy management for Duchenne muscular dystrophy (2009) a pre samotných pacientov, napr. ALS Specialty Home Health Care Program: Information for Clinical Staff and Patients (2011). |