RodinaDemencia vedie k zníženiu kvality života pacientov a rodinných príslušníkov, ktorí sú spravidla aj neprofesionálni opatrovatelia. Dochádza ku zmene vzájomných vzťahov a hierarchie rodinného usporiadania, k strate pôvodných sociálnych rolí. Pre rodiny je postupná strata kompetencií a úpadok osobnosti pacientov značnou záťažou. Spôsobuje ju neustála kontrola, dôsledky porúch kognície (narušená komunikácia, zabúdanie), zvládanie celého spektra behaviorálnych porúch, v pokročilých štádiách pasivita, závislosť na opatere, nepretržitosť a komplexnosť starostlivosti spojená s pocitom zbytočnosti, finančné požiadavky. Rodinní príslušníci sa o často starajú o pacienta na hranici svojich síl, a to neúmerne dlhú dobu niekoľko mesiacov a rokov. Mnohí z nich majú zdravotné problémy a dochádza u nich k zhoršeniu zdravotného stavu, sú úzkostní a depresívni, rozvíja sa syndróm vyhorenia. V dôsledku starostlivosti o pacienta prerušujú obvyklé sociálne kontakty, nemajú sa s kým porozprávať o svojich problémoch. Potrebujú, aby sa mali komu zveriť, aby ich niekto počúval a ocenil ich rolu ako potrebnú, dôležitú a užitočnú. Môžu mať pocit zlyhania pri zhoršení stavu pacienta, kladú si to za vinu. Vzniká prepojenie: nepokoj pacienta – spôsobuje poruchy spánku, podráždenie, únavu u opatrovateľa, to vyvoláva jeho podráždené reagovanie – a vyprovokuje nepokoj u pacienta. U rodinných príslušníkov dochádza k mimoriadnej záťaži, hrozí syndróm vyhorenia, zvyšuje sa psychická i telesná morbidita.Mieru záťaže opatrovateľa je možné posudzovať prostredníctvom nástroja The Zarit Burden Interview (Zarit et al., 1980, s. 649-655). Pri posudzovaní rodiny zisťujeme či prijali fakt premeny osobnosti pacienta, čo im spôsobuje problémy v starostlivosti o chorého, ako náročná je pre nich starostlivosť, ako tieto problémy riešia, aké sú ich vedomosti (i zručnosti) o ošetrovaní/opatrovaní pacienta, ako prežívajú túto starostlivosť. Snaha v rámci komplexnej starostlivosti je poskytovať starostlivosť pacientom s demenciou v domácom prostredí, čo je možné iba za intenzívnej spolupráce s príbuznými. Pokiaľ príbuzní neprijmú rolu opatrovateľa, nezvládajú náročnú situáciu, sú výrazne preťažení, situáciu riešia predčasným umiestnením pacienta do zdravotníckeho zariadenia. V niektorých prípadoch sa jej nedá vyhnúť, ale aj v tejto situácii je pre pacientov prospešné, ak sa príbuzní podieľajú na starostlivosti. Ošetrovateľská starostlivosť o príbuzných zahŕňa poradenstvo, edukáciu, poskytnutie emocionálnej opory, respitnú starostlivosť, ktoré môžu oddialiť dlhodobú hospitalizáciu pacientov. Medzi dôležité oblasti poradenstva patrí oblasť porúch správania, ktoré sú hlavným zdrojom záťaže pre príbuzných a sú častým dôvodom hospitalizácie pacientov. Príbuzným poskytujeme podrobné vysvetlenie tejto situácie a odporúčame postup, ako ju zvládnuť. Odporúčame, aby pacienti v domácom prostredí boli aktívni - udržiavali medziľudské kontakty, kultúrne a spoločenské aktivity; realizovali sebaopateru, zaradili do denného režimu aktívny pohyb, vykonávali záujmové aktivity (lúštenie krížoviek, sudoku, vedomostné súťaže, šach, dáma, scrablle a i.). Edukácia rodinných príslušníkov a opatrovateľov sa obsahovo zameriava na starostlivosť o pacienta, na zaistenie bezpečného prostredia, na zvládanie záťaže, na prevenciu syndrómu vyhorenia. V Slovenskej republike existuje podporno-edukačný program pre príbuzných s názvom „Človek s Alzheimerovou chorobou v rodine“, ktorá je realizovaná pod záštitou Slovenskej Alzheimerovej spoločnosti. Prebieha v desiatich stretnutiach, ktoré sú obsahovo zamerané na hlbšie poznanie Alzheimerovej choroby, poskytnutie rád a podpory zo strany ostatných príbuzných, možnosti hovoriť o svojich vlastných problémoch a osvojenie si komunikácie s dezorientovanými pacientmi (http://www.alzheimer.sk/slovenska-alzheimerova-spolocnost/vzdelavanie-rodin/ipep.aspx). Svojpomocné skupiny príbuzných (nazývané aj ako podporné skupiny), ktoré pracujú na princípe vzájomnej dôvery a spolupráce, majú význam v poskytnutí emocionálnej opory príbuzným v roli neformálneho opatrovateľa. Výmena informácií a skúseností týkajúce sa starostlivosti tiež patrí k dôležitým funkciám podporných skupín(Príklady aktivít podpornej skupiny sú uvedené na http://www.spolach.sk/ponukame/podporna-skupina.) V
zahraničí, ale aj v Slovenskej republike existujú organizácie
poskytujúce pomoc a podporu pacientom s demenciou a ich rodinám, ako
napr. Alzheimer Europe, Alzheimer Disease International (http://www.alzheimer-europe.org, http://www.alz.co.uk/caring-for-a-person-with-dementia), v Českej republike Gerontocentrum, Česká Alzheimerovská společnost (na pomoc občanom postihnutým demenciou (http://www.alzheiemer.cz), v Slovenskej republike napr. Centrum Memory v spolupráci so Slovenskou Alzheimerovou spoločnosťou (http://www.alzheimer.sk/centrum-memory/o-nas.aspx, http://www.alzheimer.sk). |