Ošetrovateľská starostlivosť o pacientov s myopatiouRodinaOchorenie má dopad aj na rodinu a opatrovateľov pacientov. Odbornú pomoc a poradenstvo v otázkach poskytovania zdravotnej (vrátane edukácie), sociálnej, právnej a rehabilitačnej starostlivosti poskytujú združenia a organizácie muskulárnych dystrofikov na Slovensku a v zahraničí. Pomoc a poradenstvo zahŕňa poskytovanie napr. informácií o symptómoch, komplikáciách sprevádzajúcich ochorenie a spôsob ich riešenia, ako predchádzanie vzniku kontraktúr, prevencia aspirácie, varovné príznaky respiračného zlyhávania. Rodina prežíva stres, obavy, obavy, strach v súvislosti napr. s vývojom zdravotného stavu, prítomnosťou komplikácií, nedostatkom vedomostí a zručností spojených s poskytovaním starostlivosti. Primárni opatrovatelia, spravidla rodičia detí sú ohrození rizikom sociálnej izolácie, preťažením opatrovateľov, syndrómom vyhorenia, prežívaním negatívnych emócií, ako depresívneho ladenia, beznádeje a bezmocnosti. |