Istota a bezpečiePacienti s PCH majú problém s udržiavaním rovnováhy a stability pri chôdzi. Jedná sa o posturálnu instabilitu. Počas chôdze je možné vidieť, že majú problém s udržiavaním vzpriameného postoja, otočiť sa a zmeniť smer. Pacienti môžu mať problémy so zmenou polohy, otočením sa v ľahu, v sede, v stoji a pri chôdzi, ako aj poruchu zmeny jednotlivých pozícií. Z uvedeného dôvodu sú vysoko rizikoví k pádom. Mnohí z nich uvádzajú v osobnej anamnéze aj pád. Posturálna instabilita, s čím súvisia aj pády u pacientov, podmieňujú vznik tzv. modelu bludného kruhu. Negatívny zážitok, ktorým je pád a jeho následky, podmieňujú obmedzenie hybnosti až úplne odmietanie pohybovať sa, chodiť, čo má negatívny dopad na rozvoj stuhnutosti a následnej bolesti. Pacienti sa tak postupne môžu stať až imobilní, čo má negatívny dopad na sociálnu interakciu a prežívanie sociálnej izolácie.Pre pacientov je charakteristický postoj - držanie šije a trupu v miernom predklone, s neprirodzeným držaním horných končatín (ohnuté v lakťoch). Pacienti pri pokročilej PCH majú typickú chôdzu – pomalú s drobnými šúchavými krokmi. Sami uvádzajú neistotu pri chôdzi a poruchu rovnováhy a ťažkosti s chôdzou po rovnom teréne. Neprirodzené držanie tela a končatín, obmedzenie hybnosti v kĺboch sú príčinou bolesti. Chôdza do schodov a zo schodov je pre pacientov menej problematická a náročná ako chôdza po rovine. Pacientov môže pri chôdzi obmedzovať viac prekážok, môže to byť zúžený priestor, napr. dvere, predmet v smere pohybu, napr. kvetináč, nábytok. Prekážky môžu byť dôvodom aj pre náhle zablokovanie pohyby, tzv. freezing. Uľahčenie chôdze a prevenciu náhleho zárazu v chôdzi je možné docieliť úpravou domáceho prostredia na bezbariérový interiér, kde je vhodné na chodby, do kúpeľne, sprchy, pri posteli namontovať madlá a držiaky, odstrániť voľné koberce a prahy a rozmiestniť nábytok tak, aby nebránil v pohybe a pacienti ho nemuseli pri chôdzi obchádzať alebo prekračovať. V kúpeľni by mali byť protišmykové podložky a na toaletnú misu by sa mal namontovať nástavec. Pacientov je vhodné inštruovať, aby dbali na plynulosť chôdze, snažili sa robiť dlhšie kroky. Ak sa kroky začnú skracovať, mali by vtedy radšej zastať, chôdzu vedome prerušiť a potom znovu zahájili chôdzu ráznym vykročením. Nemali by používať obuv s gumenou podrážkou, ktorá pevne priľne k podložke, čo zvyšuje riziko freezingu. Vhodná je obuv s koženou podrážkou. Na uľahčenie vstávania zo sedu sa odporúča používať stoličku s operadlom, ktorej výška by mala byť taká, aby pacient keď sedí mal plosky nohy položené na podlahe a stehná s lýtkami a trupom zvierajú pravý uhol. Pre sedenie nie sú vhodné mäkké a nízke kreslá, do ktorých sa pacienti hlboko zaboria a majú sťažené vstávanie. Pohyb uľahčuje aj používanie kompenzačných pomôcok, ako palíc pre seniorov (ale nie sú vhodné troj/štvordobové), rolátorov s ručnou brzdou (niekedy to však môže naopak mať negatívny dopad na chôdzu, lebo pacienti nedokážu pre stuhnutosť a spasticitu použiť ručnú brzdu). Pri progresii PCH sú používané pojazdné kreslá alebo invalidné vozíky. S progresiou PCH sa môžu vyskytnúť komplikácie v oblasti pohybu, kedy sú prítomné fluktuácie hybnosti a dyskinézie (poliekové). Fluktuáciu hybnosti charakterizuje kolísanie medzi akineticko-rigidným stavom („off“ fáza) a stavom zlepšenia hybnosti („on“ fáza). Dyskinézie sú choreatického alebo choreodystonického rázu. Pacienti ich vnímajú negatívne, nakoľko predstavujú prekážku pri ich pohybe, sú príčinou pádov, vzniku akútnej a chronickej bolesti. Sú pre nich fyzicky vyčerpávajúce a v sociálnej interakcii zahanbujúce. Dokonca u niektorých pacientov môžu byť aj príčinou sociálnej izolácie. Objektívne sú dyskinézie sprevádzané vegetatívnymi prejavmi, napr. zvýšením krvného tlaku, tachykardiou, úzkosťou a zvýšeným potením. Minimalizáciu možno docieliť aplikáciou hĺbkovej mozgovej stimulácie a užívaním psychofarmakoterapie (antipsychotík - risperidon). Dôležitú úlohu v prevencii pádov, spasticity, neprirodzeného držania tela, bolesti má rehabilitácia, ktorá je chápaná ako neoddeliteľná súčasť komplexnej liečby pri PCH. Rehabilitácia by mala byť vedená fyzioterapeutom, ktorý by mal úzko spolupracovať s ostatnými členmi interdisciplinárneho tímu - neurológom, sestrami, psychoterapeutom, ergoterapeutom, sociálnym pracovníkom, rodinou alebo opatrovateľmi. Cieľom fyziatrickej rehabilitácie je zlepšenie posturiky, udržania rovnováhy, minimalizáciu stuhnutosti a jej prevenciu, pozitívne ovplyvnenie neobratnosti, chôdze, uľahčenie vstávania, zmeny polohy na lôžku, zmiernenie telesnej únavy, prevencia pádov, nácvik sebaopatery a ergoterapia. Pre zlepšenie pohyblivosti a koordinácie práce rúk sú vhodné cvičenia s loptou (rôznej veľkosti), loptové hry alebo ručné práce. Pri progresii ochorenia môžu byť uvedené aktivity nahradené prácou so stavebnicou. Pri rehabilitácie chôdze je možné vyžiť hudobný doprovod alebo slovný komentár. Trénuje sa plynulosť chôdze, zvládanie zárazov v chôdzi („zamŕzanie“). Ak pacient trénuje sám, je vhodné, aby si pri začatí chôdze začal nahlas počítať (raz, dva, tri, teraz vykročiť) a už počas chôdze si počítal kroky, napr. ľavá, pravá. Vhodné je počúvať hudbu pri chôdzi (pre rytmus). Okrem takýchto hudobných stimulov možno pri nácviku chôdze používať aj vizuálny stimul, napr. pravidelný vzor na podlahe, ktorými môžu byť štvorce, pásiky, striedanie farieb na jednotlivých kusoch dlažby. Pri tréningu zohľadniť povrch podlahy, vyhýbať sa lesklým a hladkým povrchom, pretože hrozí riziko pádu. Vhodný je nácvik do a zo schodov, je to bezpečnejšie ako nácvik po rovine. Nezabúdať pre stabilitu a pocit istoty používať kompenzačné pomôcky a bezpečnú obuv. Počítanie alebo slovné formulky typu napr. „tri-štyri“ môže použiť aj pri vstávaní zo stoličky, kresla, lôžka a pod. Zo strany pacienta je dôležitá pozitívna motivácia k rehabilitácii, pozitívna spätná väzba (uznanie, pochvala), čo má pozitívny vplyv na zlepšenie jeho celkovej motoriky. Pacientov usmerňujeme k pravidelnému dennému a opakovanému cvičeniu. Pri tréningu jemnej motoriky je vhodná ergoterapia a arteterapia. Jemnú motoriku možno trénovať aj pri aktivitách denného života, napr. umývaní sa, česaní, zapínaní odevu a pri vykonávaní domácich prác okolo domu, v záhrade napr. polievanie kvetín a okrasných drevín, hrabanie. Z arteterapie je osvedčené kreslenie, maľovanie, modelovanie (práca s hlinou, plastelínou) a aranžovanie kvetov. |