Ošetrovateľstvo v neurológii
Ošetrovateľská starostlivosť o dieťa s detskou mozgovou obrnou

Rodina

Prítomnosť postihnutého dieťaťa v rodine mení jej  životný štýl, ktorý musí byť prispôsobený jeho možnostiam a potrebám. Choroba dieťaťa je pre rodičov silnou stresovou situáciou. Spôsob, ako ju rodičia zvládajú, ako na ňu reagujú, určuje aká veľká záťaž bude choroba pre dieťa. Choroba dieťaťa je hodnotená aj dospelými viac emočne, pretože postihuje bezbranného a závislého jedinca, ktorý len začína žiť a už je vystavený určitému utrpeniu.

Prežívanie a správanie rodičov postihnutého dieťaťa sa v priebehu času mení a väčšinou prechádza piatimi typickými fázami (fáza šoku a popretia, fáza bezmocnosti, fáza postupnej adaptácie a vyrovnávania sa s problémom, fáza vyjednávania, fáza realistického postoja).

Vplyvom záťaže, ktorú ochorenie spôsobuje, sa často mení postoj rodičov k dieťaťu, ktorý môže byť extrémny. Na jednej strane sa môže jednať o nadmernú starostlivosť (hyperprotektivitu), ktorou sa rodičia snažia vynahradiť dieťaťu to, čo choroba spôsobuje, avšak tento postoj bráni dieťaťu v prijateľnom rozvoji. Deti, ktoré sú vychovávané ako krehké a zraniteľné sa môžu stať úzkostnejšími. Výnimočne môže dôjsť k odmietnutiu, zanedbávaniu dieťaťa, ktoré je pre rodičov neuspokojivé a nadmerne ich vyčerpáva. Tento postoj býva vyjadrený iba latentne nakoľko odmietnutie chorého dieťaťa je sociálne neprijateľné.

Výchova a starostlivosť o postihnuté dieťa predstavuje nielen ťažkú emočnú záťaž, je časovo, ale aj fyzicky náročná. U rodičov detí s DMO v porovnaní s rodičmi zdravých detí sa častejšie vyskytujú známky stresu, depresie a napätia, ktoré vyplývajú z vysokých nárokov na starostlivosť o dieťa s postihnutím a neschopnosťou rodičov sa nimi vyrovnať. Stres býva spájaný s pocitom izolácie, obmedzením rolí a neschopnosťou rodičov najmä u rodičov, ktorých dieťa vyžaduje asistenciu pri každodenných činnostiach vo väčšom rozsahu.

Choroba môže ovplyvniť rodinné vzťahy  v zmysle ich narušenia a následného rozpadu alebo môže byť akceptovaná a rodinnú súdržnosť posilní. K zhoršeniu partnerského vzťahu prispievajú najmä problémy s komunikáciou dieťaťa a jeho maladaptívne správanie.  Rozdiel sa prejavuje v spôsobe zvládania záťaže u rodičov oboch pohlaví, otcovia majú tendenciu problém popierať, matky majú výraznejší sklon k pocitom viny a depresívnemu ladeniu. Niektorí otcovia majú tendenciu viac sa venovať výkonu povolania, iní rodinu opustia. Matka sa väčšinou obetuje pre dieťa a stará sa oň 24 hodín. Dôležitá je vzájomná komunikácia a vytváranie príležitostí pre vyjadrenie vlastných pocitov, vzájomnej podpory a hľadanie riešenia.
Pre dieťa s DMO je dôležitá podpora a starostlivosť zo strany rodičov a najbližšej rodiny. Rodina sa má snažiť o zapojenie dieťaťa do spoločnosti zdravých detí, vyhýbať sa izolácii dieťaťa pre jeho ochorenie.

Medzi najčastejšie problémy rodičov súvisiace so starostlivosťou o dieťa s DMO patria:
  • rodičia musia zvládnuť náročnú rehabilitáciu dieťaťa,
  • motorické postihnutie sa prejavuje poruchami reči, preto je dôležitá spolupráca s logopédom,
  • deti s DMO sa správajú odlišne ako zdravé deti, často sú dráždivé, nepokojné a plačlivé, potrebujú pravidelný režim, dostatok podnetov a ešte aj počas dospievania sú často závislé od rodičov,
  • počas školského veku je dôležitá integrácia do vzdelávacieho procesu podľa typu postihnutia dieťaťa.
Rola súrodenca postihnutého dieťaťa je náročnejšia a predstavuje určitú záťaž. Súrodenci  často trpia pocitom, že im rodičia venujú málo času. Postihnuté dieťa je v rodine viac privilegované, jeho prejavy bývajú tolerované aj vtedy, ak s ochorením nesúvisia. Uvedomenie si odlišnej rodinnej konštalácie ovplyvňuje postoje a správanie zdravého dieťaťa v pozitívnom alebo v negatívnom smere. Na jednej strane sa môže rozvíjať ohľaduplnosť a ochota pomôcť slabším, na druhej strane je to považované za nespravodlivosť a prežívané ako záťaž. Vytvorenie vzťahovej symetrie je oveľa náročnejšie. Môžu nastať dva extrémne prípady, rodič koncentruje pozornosť a záujem na postihnuté dieťa,  a tým dochádza k zanedbávaniu zdravého dieťaťa následkom zaťaženia rodičov starostlivosťou o postihnuté dieťa. Alebo je pozornosť koncentrovaná na zdravé dieťa, rodičia majú väčšinou prehnané nároky, čím kompenzujú stres a sklamanie, ktoré im prinieslo  narodenie postihnutého dieťaťa.

Súdržnosť rodiny upevňujú aktivity rodiny ako celku, ak rodina dokáže začleniť starostlivosť o postihnuté dieťa do bežného života. Pri kontakte s okolím je účinnou stratégiou vysvetľovanie situácie dieťaťa, stres zvyšuje stratégia skrývania postihnutého dieťaťa a vyhýbanie sa okoliu.

V starostlivosti o postihnuté dieťa treba pamätať aj na individualizovanú starostlivosť zameranú na potreby rodičov dieťaťa. Dôležité je poskytovanie komplexných informácií o stave dieťaťa a ďalších možnostiach, o dostupných službách, finančnej podpore a pod.

Rodičom pomáha vyrovnať sa so záťažovou situáciou  najmä aktívny postoj a presvedčenie, že komplikácie a obmedzenia, ktoré má dieťa, sa dajú zmierniť.
Psychologická intervencia môže uľahčiť adaptáciu rodiny na život s handicapovaným dieťaťom. Pozitívne pôsobia svojpomocné skupiny (napr. MARGARÉTKA, Naše slniečka) rodičov telesne postihnutých detí, ktorých terapeutický efekt spočíva v zdieľaní podobných problémov, v získavaní informácií a skúseností. V detskom veku je dôležitá školská aj mimoškolská činnosť, podpora rôznych aktivít dostupných pre deti s telesným postihnutím, letné tábory a pod.

V niektorých prípadoch sa rodina rozhodne umiestniť dieťa do ústavu, väčšinou ak sa nevie vyrovnať so situáciou narodenia postihnutého dieťaťa alebo pre fyzickú a psychickú vyčerpanosť nezvláda starostlivosť o postihnuté dieťa.
K zníženiu stresu môže prispieť aj respitná starostlivosť, ktorá je pomerne často využívaná rodinami v zahraničí. Rôzne programy multidisciplinárnej starostlivosti pomáhajú matkám poznať a uspokojovať potreby detí a pomáhajú zvyšovať úroveň sebadôvery.